Yksilön kestävyyden testausyhteiskunta?

Kunnissa eletään mielenkiintoisia aikoja. Uudet kunnanvaltuutetut on valittu eilen. Kuuntelin aamulla Radio Aaltoa, ja tuossa heidän aamuohjelmassa todettiin että matalaksi jäävä äänestysprosentti on tyypillistä hyvinvointiyhteiskunnassa. Koetaan että asiat ovat kuitenkin ihan suht' koht' hyvin. Suurin osa suomalaisista on siis niin tyytyväisiä elämäänsä, että poliittiselle aktiivisuudelle ei nähdä tarvetta?

On hieno asia, että suurella osalla suomalaisista elämä sujuu todella hyvin. Itse olen kuitenkin huolissani yhteiskunnassamme vallitsevasta pärjäämisen kulttuurista. Ilmiö ei ole uusi, vaan hyvinkin syvällä suomalaisessa kulttuuriperinnössä. Täällä ei ole perinteisesti siitä ilakoitu, että minullapa onkin ympärilläni suuri suku ja paljon ystäviä, joiden kanssa jaamme elämän haasteet toisiamme tukien. Näillä lakeuksilla ylpeyttä on voinut kokea siitä, että minä pärjään ihan itse. Suomalaiset ovat ahkeraa kansaa, joka olosuhteidenkin pakosta on joutunut usein kovettamaan itsensä ja laittamaan omat henkilökohtaiset tarpeensa syrjään: sotien ja pulan aikana edeltävät sukupolvet ovat tehneet suuria uhrauksia ja paljon työtä saavuttaakseen sen, mistä me tällä hetkellä saamme nauttia. Sanotaan, että tämän päivän lapset kantavat harteillaan isoisiensä taakkaa. Psykologisesti seuraavalle sukupolvelle siirtyy paljon sellaista tiedostamatonta edellisiltä sukupolvilta, joka ohjaa käytöstämme yhä uudelleen ja uudelleen. Suomalaiset pärjäävät yhä edelleen, perkele!

Täytyy myöntää, että ennen kuin tulin äidiksi, en ollut juurikaan uhrannut ajatuksia tällaisille asioille. Minäkin pystyin allekirjoittamaan sen ajatuksen, että meillä on täällä Suomessa hieno hyvinvointiyhteiskunta, jossa pidetään huolta myös niistä jotka eivät pysty syystä tai toisesta siihen itse. Nyt, joitakin vuosia myöhemmin, olen kuitenkin ottanut käyttöön uuden määritelmän yhteiskunnallemme. Se on yksilön kestävyyden testausyhteiskunta. Suomalainen yhteiskunta näyttäytyy suht' koht' hyvänä siihen päivään asti, kun sairastut vakavasti, puolisosi tai läheisesi sairastuu, tai synnytät maailmaan vammaisen tai sairaan lapsen. Siitä päivästä, kun tällaista tapahtuu, alat saamaan todellisia oppintunteja siitä kuinka yksilön kestävyyden testausyhteiskunta toimii. Se toimii nimittäin siten, että yhteiskunnan tarjoamista tukimuodoista ei kerrota sinulle aktiivisesti, tai niistä kerrotaan todeten että "meidän kunnalla tähän ei kuitenkaan ole ollut rahaa sitten 90-luvun laman." Jos kunnastasi vielä sattuukin löytymään kotipalvelun perhetyötä (jota suurimmasta osasta ei löydy), sinulle saatetaan todeta että "muuten juu, mutta meillä ei ole tarpeeksi koulutettua henkilökuntaa hoitamaan näin vaikeasti sairasta lastasi." Monet tukimuodot on myös piilotettu ovelasti, kuten esimerkiksi omaishoidon tuki. Suurimmassa osassa kunnista tämä palvelumuoto löytyy ikäihmisten palveluista. Tavalla tai toisella erityisen lapsen vanhemmat tulevat heitetyksi sekavaan tukiviidakkoon, jossa heille tarjotaan eioota ja pahimmassa tapauksessa jopa pimitetään tai valehdellaan tukien myöntämisperusteista. Tuen saaminen (oli se sitten rahallista tai esimerkiksi kotiapua, tai sitä että joskus saisi hoitajan tulemaan valvomaan puolestaan öitä ja tekemään ne sairaanhoidolliset toimenpiteet) tuntuu olevan tällä hetkellä täysin vanhempien omasta aktiivisuudesta ja sitkeydestä kiinni. Kun lähettää ensimmäisen valituksen, voi jo valmiiksi asennoitua siihen että se tullaan hylkäämään. Lopulta löydät itsesi taistelemassa oikeudessa, jossa päätökseen menee useita kuukausia jollei vuosia. Samaan aikaan olet vailla apua, valvot ja hoidat lastasi yötä päivää ja olet joutunut jäämään pois työelämästä sillä eihän kukaan jaksa tehdä kodin ulkopuolista työtä kun sairaan lapsen hoito vaatii sinulta valppautta jopa täysin ympärivuorokautisesti.
Esimerkiksi omaishoidon tuki on verrattaen pieni summaltaan, ja siihen sisältyy omaishoitajan vapaapäivät 3x kuukaudessa. Tämä erinomainen tukimuoto auttaisi hyvin monia sairaan tai vammaisen lapsen vanhempia jaksamaan vaativassa elämäntilanteessaan. Miksi sitä ei kuitenkaan haluta myöntää? Miksi nimenomaan lapsien tukea ollaan ensimmäisenä karsittu kunnissa? Kuinka näitä säästöjä voidaan ennen kaikkea hakea laittomin keinoin? Mutta testataan nyt, jos ne pärjäisi. Kokeillaan säästää tästä pienestä summasta. Unohdetaan kuitenkin se, että tällä testauspolitiikalla vanhemmat väsyy ja tarvitaankin jo järeämpiä apukeinoja kuten lastensuojelua ja erikoissairaanhoitoa.

Yhteiskunta koostuu yksilöistä, henkilöistä, ihmisistä. Jos autamme ja tuemme heikoimpia silloin kun he ovat joutuneet haasteellisen elämäntilanteen eteen, takaamme sen että tulevaisuus voi näyttäytyä heillekin valoisana ja optimistisena. Vanhemmat eivät väsähdä lopullisesti, vaan kykenevät palaamaan takaisin työelämään. Lapset kasvavat ja kuntoutuvat, elämä kantaa. Yksilön kestävyyden testausyhteiskunnassa ei kuitenkaan ajatella näin. Yksilön kestävyyden testausyhteiskunnassa kokeillaan kuinka pitkälle ihminen niin sanotusti pötkii omin voiminensa. Suomessahan perinteisesti on pötkitty aika pitkälle! Kuitenkin samaan aikaan kun meillä menestytään voimakkaasti, osa kansasta syrjäytyy vastoin tahtoaan. Miten on mahdollista, että samaan aikaan kun presidentti lanseeraa näyttävän syrjäytymisen vastaisen kampanjan, kunnissa harjoitetaan tällaista aktiivista syrjäyttämispolitiikkaa?

Arjen rasittavuuden arviointi, mitä se oikein on?

Kun vanhustyön ohjaaja (taho joka kunnassamme päättää omaishoitajuudesta) oli tulossa kotikäynnille, muistan pohtineeni siskoni kanssa kuinka saisin näytettyä lyhyellä kotikäynnillä perheemme normaalin arjen jatkuvine sairaalakäynteineen, yövalvomisineen ja jatkuvan voimavarojen äärirajoilla olon. Ilmeisesti en asiassa onnistunut sillä saimme hylkäävän päätöksen vajaa vuosi sitten.

Tämä herätti minussa kysymyksen siitä kuinka oman lapsen hoitoisuutta voidaan arvioida. Kahden tunnin kotikäynti keskellä päivää sekä vino pino epikriisejä, lääkärintodistuksia sekä lisäselvityksiä kertoo todella vähän arjestamme. Ei se näytä niitä aamuyön epätoivoisia tunteja kun lapsi ei nuku, ei päiviä jotka menevät sumussa kun ei vain jaksaisi.  Useat ystäväni ja sukulaiseni ovat todenneet etteivät edes yritä ymmärtää arkeamme koska se on mahdotonta ilman omaa kokemusta.

Ovathan arvioijat alansa ammattilaisia, periaatteessa. Myönnän kyllä että tuntuu hassulta hakea lapselleen tukea vanhustyön ohjaajalta. Pienissä kunnissa on normaalia että sama ihminen hoitaa monia eri palveluita, mutta meille ainakin kävi selväksi että omaishoidontuki on kunnassamme vanhustyön muoto. Kun täytin omaishoidontuen hakemusta, kysyttiin siinä onko hoidettavalla käytössään rollaattori, kävelykeppi, alusastia ym. Hakemuksessa tiedusteltiin tarvitseeko hoidettava apua kaupassa käyntiin tai pankissa asiointiin. Hakemuksessa ei kysytty montako lääkärikäyntiä tehdään viikossa, ei tiedusteltu onko hoidettavan kanssa kommunikoitava esim vinkkikuvilla tai viittoen, ei kyseenalaistettu hoidettavan nukkumista. Eikä hakemuksessa ollut kohtaa johon kirjoittaa että hoidettava viettää keskimäärin 20 tuntia vuorokaudesta sylissä. Kotikäynnillä tuntui ettei ohjaaja ollut edes kiinnostunut tietämään arkirutiineistamme, lastani verrattiin kunnan muihin omaishoidontukea saaviin. Voisin kuvitella että alle vuoden ikäisen vammaisen ja vanhuksen hoidettavuuden vertaaminen on käytännössä mahdotonta.

Kun tapasin sairaalassa sosiaalityöntekijän ensimmäistä kertaa nuorimmaisen lapseni asioissa muistan hänen luetelleen useita lain meille turvaamia tukimuotoja. Melkein jokaisen tukimuodon jälkeen sossu totesi ettei sitä kuitenkaan kannata hakea koska ei sitä kuitenkaan myönnetä. Nyt on pakko kysyä että mikä tässä valtiossa mättää.

Taistelen edelleen lapseni omaishoitajuudesta, melkein vuosi on mennyt ilman minkäänlaista tukea kunnan taholta. Olen kirjoittanut, soittanut, selittänyt, hakenut, vaatinut, huutanut, itkenyt ja selannut satoja sivuja lakitekstejä. Huomaan nykyisin tuntevani monet lakitekstit, pykälät ja päätökset paremmin kuin omaishoidontuesta päättävät tahot. Kukaan kunnan taholta ei ole kiinnostunut jaksamisestani, pikemminkin tuntuu että koko pykäläviidakko on luotu väsyttämään erityisten vanhemmat etteivät he jaksa hakea tukia jotka lain mukaan heille kuuluvat.

Omaishoitoa Jyväskylässä

Saimme kirjeen Jyväskylän hälyttävästä tilanteesta Hanna Tiihoselta. Hannan perheen tapauksessa on monia kohtia, jotka on selkeästi lain vastaisia. Esimerkiksi syrjintä iän ja sairausryhmän perusteella. Lisäksi voidaan kysyä, toteutuuko tässä enää mitkään eettiset sosiaalialan työtä ohjaavat säännöt? Kuinka paljon pienten, vakavasti sairaiden lasten perheiden on kestettävä, ennen kuin todetaan että "kyllä, nyt lapsesi on tarpeeksi sairas?"

16.10.2012
Jyväskylä
                         OMAISHOIDONTUEN SAAMISEN VAIKEUDET

Halusin kertoa oman kokemukseni omaishoitajuudesta Jyväskylässä, koska olen huomannut siinä muutamia epäkohtia ja lain rikkomuksia ja toivoisin kuntapäättäjienkin heräävän ja puuttuvan näihin epäkohtiin.
Olen toiminut 8-vuotiaan lapseni omaishoitajana nyt reilun neljä vuotta. Lapseni sairastaa useita vakavia ja osin henkeä uhkaavia pitkäaikaissairauksia. Hänellä on pitkä QT-aika, joka voi aiheuttaa hengenvaarallisia, nopeita kammioperäisiä rytmihäiriöitä (joita on ollutkin), neurokardiogeeninen synkope-taipumus mikä lapsellani tarkoittaa sitä että aina kun häneen sattuu, tai on infektio tai hän säikähtää niin sydän pysähtyy (hitaita rytmihäiriöitä aiheuttava sairaus), jonka vuoksi hänellä on tahdistin. Lapsellani on myös hypoglykemia-taipumus (eri asia kuin diabetes) mikä tarkoittaa verensokerin äkillistä laskua ja on aiheuttanut viimeisten neljän vuoden aikana yli 100 tajuttomuuskohtausta ja tähän ei ole olemassa mitään lääkehoitoa. Sitten lapselleni puhkesi epilepsia vuosi sitten ilmeisesti juuri noiden toistuvien tajuttomuuskohtausten vuoksi ja lisäksi hänellä on määrittämättömiä nivel- ja vatsakipuja, joiden vuoksi tutkimukset ovat edelleen kesken sekä adhd-oireet ja uhmakkuushäiriö.

Alun alkaen hain omaishoitajuutta jo vuonna 2005 kun lapseni oli vuoden ikäinen ja olin joutunut hänet elvyttämään jo kolmesti siihen mennessä. Arvelin että minulla on oikeus omaishoidon tukeen. Hakemus kuitenkin hylättiin sillä perusteella että kaikkia alle kolme vuotiaita joutuu hoitamaan paljon. Tein asiasta valitukset silloiseen sosiaalilautakuntaan ja liitin valitukseen liitteeksi sairaalasta saamani käyntimäärät. Olimme ensimmäisen elinvuoden aikana asioineet keskussairaalaan eri poliklinikoilla 60 kertaa ja osastohoitojaksoja oli yli 20 sekä sen päälle vielä 3 Helsingin lasten- ja nuortensairaalan osastohoitojaksoa, koska lapseni kuului ikävä kyllä siihen pieneen ryhmään sydänlapsia, jotka ovat koko maan vaikeimmin oireilevia. Ihmettelin myös valituksessani sitä että kun meillä oli vuotta vanhempi, silloin perusterve lapsi, että miksi häntä ei sitten ole tarvinnut koskaan elvyttää enkä ollut joutunut hänen kanssaan koskaan käymään edes sairaalassa että mikä tässä nuoremmassa lapsessani sitten oli verrattavissa ikätasoonsa? Odotin vastausta sosiaalilautakunnalta lähes vuoden kunnes kyllästyin odottamaan ja kysyin että milloin valitukseni oikein käsitellään. Yllätys oli melkoinen kun minulle ilmoitettiin ettei valitukseni ole koskaan edes saapunut lautakunnalle ja etsinnöistä huolimatta lähettämiäni valituspapereita liitteineen ei koskaan löydetty! Jos minulla olisi ollut voimavaroja silloin niin en olisi jättänyt asiaa siihen, mutta koska samaan aikaan jouduin taistelemaan lapselleni lääkärin määräämän päivähoitomuodon ja Kelan vammaistuen saatavuuden kanssa, jostain taistelusta piti luopua ihan oman jaksamisenkin takia.

Nyt vuosia myöhemmin olen viisastunut jo sen verran että kaupunki on jo tuolloin rikkonut lakia evätessään omaishoidontuen alle kolme vuotiaalta. Siitä huolimatta tätä tapahtuu edelleen! Kun lapseni sitten täytti jo 4v. hain omaishoidon tukea uudelleen ja minulle se myönnettiinkin alimpana, koska lapseni oli päivähoidossa päivät ja minä opiskelin. v.2010 jouduin keskeyttämään opintoni kun lapsen vointi huononi ja hain omaishoidontukeen korotusta tällä perusteella. Korotusta ei myönnetty edelleenkään koska lapsi oli päivähoidossa. Siitäkään huolimatta että jouduin päivystämään kotona myös hoitopäivän ajan milloin lapsi pitää hakea pois hoidosta tai mennä ambulanssin perässä sairaalaan.
Omaishoidon tuki on ollut katkolla aina kun Kelan vammaistuki on katkolla eli vuosittain ja myös tämä on laitonta sillä Kelan tuet eivät saa vaikuttaa omaishoidon tuen maksamiseen. Omaishoidon tukea hakiessani olen jo aiemmin toimittanut päätöksentekijöille lääkärinlausunnon jonka mukaan lapseni hoitaminen vastaa vaikeammaisen lapsen ympärivuorokautista hoitamista!
Vuosi sitten omaishoidon tuki nostettiin silloin voimassa olleen toiseksi alimman tuen ylemmälle tasolle, jota ei tänä vuonna enää edes ole.

Olen yrittänyt palata opintojen pariin joita ei enää olisi paljoa jäljellä, mutta lapseni vointi romahti muutama viikko sitten täydellisesti ja hänellä oli kammioperäisiä rytmihäiriöitä. Jo tätä ennen lapsi muuttui todella väsyneeksi ja koulusta tulikin sitten viestiä ettei lapsi jaksa olla koulussa fyysisen väsymyksen vuoksi. Olemme olleet kuukauden sisällä neljästi taas osastohoidossa ensin niveltulehduksen takia kun lapselle annettiin nivelpistohoito molempiin nilkkoihin. Hoidossa käytetty kortisoni sotki lapsen elimistön täydellisesti ja verensokerit ovat heitelleet 2.4-17 väliä mikä luonnollisesti vaikuttaa lapsen yleisvointiin. Nivelpistohoidon jälkeen hänellä oli vuorokauden täysi liikkumiskielto ja sen päälle 4vkon hyppimis- ja juoksemiskielto joka päättyi viikko sitten. Lisäksi sairaalasta kotiin päästyämme meille ilmoitettiin että lapsen veriarvot ovat niin matalalla että jouduimme saman tien kotieristykseen ettei lapsi saa mitään infektiota itselleen. Eristys kesti 5 vrk:tta. Sen jälkeen lapsen kunto heikkeni edelleen ja ensimmäiset rytmihäiriöt ilmaantuivat. Osastolla asiaa selviteltiin mutta syytä voinnin romahtamiselle ei löydetty vielä. Tässä vaiheessa lapsi ei jaksanut kävellä edes lastenosastolta kanttiiniin ollutta lyhyttä matkaa saatika että olisi jaksanut leikkiä. Tästä huolimatta lapsi on kotiutettiin, joka tarkoittaa minun kannaltani ääretöntä vastuuta lapsen hengestä kun veriarvot ovat laskussa jälleen kerran. Hoitava lääkäri kirjoitti lapselle kahden viikon sairasloman, jonka aikana hänen oma avustajansa koululta kävi meillä kotona pitämässä 1½h päivässä kotikoulua päivittäin.
Tämän kuukauden jälkeen hain taas kerran omaishoidon tuen korotusta, koska katson että tilanne on oleellisesti taas muuttunut huonompaan suuntaan enkä minä pysty jatkamaan opintoja saatika käymään töissä. Joudun elämään jatkuvan lapsen menettämisen pelon kanssa mikä on äärettömän raskasta. Yksikin kammioperäinen rytmihäiriö voi olla se viimeinen.
Yllättäen hakemus hylättiin jälleen kun kuulemma on vakavampiakin tapauksia kuin meidän lapsemme. Esimerkkinä käytettiin lasta joka ei pysty itse syömään tai pukemaan ja jolta täytyy imeä limaa säännöllisesti!Lisäksi tilanteen pitää pysyä huonona kuulemma 3 kuukautta ennenkuin asiaa voi edes harkita. 

Minä en ymmärrä kuinka lastani voi verrata vammaiseen lapseen kun hän on vakavasti pitkäaikaissairas. Pitkäaikaissairas lapsi ei ole vammainen joka ei kykene huolehtimaan syömisestä ja pukemisesta vaan hän on muutoin normaali lapsi kehitykseltään mutta sairaudet ovat ne asiat mitkä erottaa hänet terveestä lapsesta. Kelalle menevään lausuntoon lääkärin pitää kirjoittaa tuo lause että lapsen hoito vastaa vaikeasti vammaisen lapsen ympärivuorokautista hoitoa a) siksi, että se on varmasti totta b) että Kelalla ymmärrettäisiin maksaa lapsestani ylin vammaistuki mikä hänelle kuuluukin tällaisessa hoitoisuudessa. Toista samalla tavalla oireilevaa tai samoja sairauksia sairastavaa lasta ei ole maailmasta löytynyt, joten kyse on harvinaisista sairauksien yhteyksistä. Mielestäni sen jo pitäisi kertoa omaishoidon tuen päättäjille paljon kuin myös sen että minä en voi käydä töissä tai opiskella, koska olen niin sidoksissa lapseni hoitamiseen. Koulussa hänelle on laadittu HOJKS, koska fyysiset sairaudet ja lääkitykset vaikuttavat jaksamiseen niin paljon. Pisin koulupäivä kestää tänä vuonna 5h joka on alle sen 7h suosituksen missä vaiheessa kunta voi harkita omaishoidon tuen laskemista.
Lapseni puhuu, liikkuu, pukee ja leikkii silloin kun fyysinen vointi on hyvä mutta silloin kun tajunnan taso on laskenut hypoglykemian tai epilepsiakohtauksen takia mikään näistä asioista ei tietenkään onnistu. Adhd-oireiden vuoksi joudumme kotona käyttämään kuvia asioiden ymmärtämisen tukena ja ohjaamaan lasta edelleen kuin hän olisi 3-4-vuotias. Koko tähänastisen elämän kestäneen vakavan sairastamisen vuoksi lapsen psyykkinen kehitys on ikäistään jäljessä, koska hän ei ole saanut asianmukaista hoitoa lastenpsykiatrialla. Tällä hetkellä hän ymmärtää jo iän puolesta niin paljon että hän on muuttunut pelokkaaksi uusien sairaskohtauksiensa vuoksi ja miettii kuinka vaarallisia rytmihäiriöt ovat ja voiko hän kuolla niiden takia. Neuropsykologisissa testeissä selvisi että lapsi tarvitsee paljon ohjausta ja kannustusta ikäänsä nähden em. syiden vuoksi. Edelleen meillä on vuosittain useita kymmeniä poliklinikkakäyntejä eri poleilla (lapsi on potilaana sydän pkl:lla, endokrinologian pkl:lla, neuron pkl:lla, reuma pkl:lla ja sisätautien pkl:lla) lisäksi osastohoitoja on vuoden aikana useampia ja tällä hetkellä on edessä taas Helsingin reissu lasten- ja nuorten sairaalaan nykyoireiden vuoksi. Meiltä vaaditaan lääkärinlausuntoja joka muutoksesta mikä lapsen tilanteessa tulee mikä on aivan kohtuutonta mielestäni vanhempien sanan pitää riittää kun muutoksia on vuodessa niin paljon. Pelkästään tänä vuonna touko-elokuun aikana lapselle tuli 3 uutta diagnoosia.
Jos lapsella olisi vaikka kehitysvamma ei tällaiseen selvitysrumbaan joudu, koska omaishoidon tuesta päättävät henkilöt ymmärtävät ettei kehitysvammasta parannuta. Vaikka meidänkin lapsesta siellä on tieto ettei hän tule koskaan parantumaan sairauksistaan niin joudun silti toimittamaan milloin minkäkin lausunnon tai epikriisin heille. Lapseni tilanteessa kun on kaiken lisäksi todella vaikea saada lopullisia vastauksia oireiden aiheuttajasta niin on vaikea ymmärtää miksi pitää odottaa jotain lausuntoa asiaan liittyen kun voi olla että lopputulos on ettei diagnoosia edes saada tehtyä mutta oireita on silti paljon arjessa.

Sitten toiseen epäkohtaan omaishoidon tukeen liittyen eli lakisääteiset vapaat (3vrk) kerran kuussa. Omaishoidon sopimukseen kirjattiin aikanaan että mikäli lapsi pääsee tukiperheeseen kerran kuussa niin vapaat voidaan kuitata silloin. No, olemme nyt odottaneet tukiperhettä 4½ vuotta enkä usko että näillä diagnooseilla sitä edes löytyy. Erityisesti uskon että jatkuva elvytysriski karkottaa aika monet tavalliset perheet hakijoista. Myös ammatillista tukiperhettä, jossa toinen tai molemmat vanhemmat olisivat terv.alan ammattilaisia, olemme jonottaneet jo 2 vuotta.
Olen tämän neljän vuoden omaishoitajuuden aikana pystynyt pitämään kaksi vapaata viikonloppua ja jos ajattelette että viimeisten 8 vuoden aikana jolloin olen lastani hoitanut olen nukkunut kokonaisen yön alle 10 kertaa, niin voitte varmasti kuvitella millainen väsymys minulla on päällä jatkuvasti. Oman jaksamisen kannalta olisi äärettömän tärkeää saada pitää nuo lakisääteiset vapaat mutta kaupungilla oli tarjota meille vaihtoehdoksi kehitysvammalaitos tai vanhainkoti. Jostain syystä en moiseen suostunut! Nyt saamme 300 euron palvelusetelin kerran kuussa ja kun yksityisen palveluntarjoajan hinta viikonlopun hoidosta on 1800 euroa niin puolen vuoden setelit uppoaa yhteen viikonloppuun. Tosiasia vaan on se että joudun käyttämään noita palveluseteleitä lapsen hoitoon arkisinkin jotta itse pääsen välillä asioitani hoitamaan, koska emme saa kaupungilta myöskään mitään muuta apua tänne kotiin. Koska lapsi on pitkäaikaissairas hän ei kuulu vammaispalvelulain piiriin, jonka kautta vammaiset omaishoidettavat lapset saavat tilapäishoitopaikan. Eli pitkäaikaissairas lapsi on väliinputoaja tässäkin joukossa. Olen lopen kyllästynyt kuuntelemaan samaa virttä siitä että resurssit ovat vähissä ja rahat loppu.

Jyväskylässä on tällä hetkellä jonossa yli 100 perhettä odottamassa omaishoidontukea, koska kaupunki on hupuloinut nämä rahat jo tammikuussa 2012. Se tarkoittaa sitä että omaishoitoon osoitetut rahat ovat alibudjetoitu ja ensi vuonna näille jonossa oleville perheille ne rahat PITÄÄ olla varattuna! Mikäli minä olisin nyt päässyt edes tähän jonoon, niin tietäisin että tammikuussa saisin korotuksen omaan tukeeni mutta koska nyt en päässyt edes jonoon enkä luota Jyväskylän kaupungin kykyyn tehdä budjetteja koskien lapsiperheitä tai sosiaali- ja terveyspuolta, niin luulenpa että kun tammikuussa haen uudelleenkorotusta omaishoidon tukeeni, niin vastaus on että juu, kyllä muuten mutta rahat on loppu, laitamme sinut jonoon. Mutta se, mihinkä haluaisin vastauksen on että maksetaanko rahat sitten takautuvasti? Pitäisi mielestäni maksaa kyllä ja siihenkin kaupungin pitäisi nyt sitten varautua. Ylipäätäänkään tällaista yli 100 perheen jonoa ei saisi omaishoidon tuen osalta päästä syntymään.
Tämä on meidän tarinamme tästä aiheesta, toivon että te päättäjät teette oikeasti asian eteen töitä eikä puheet muutu sanahelinäksi vaalien jälkeen!

Ystävällisin terveisin
Hanna Tiihonen

Tervetuloa Erityisten blogiin!

Hei, ja tervetuloa lukemaan Erityisten blogia. Olemme joukko tavalla tai toisella erityisten lasten vanhempia. Lapsillamme on erilaisista vammoista tai sairauksista johtuvia lisähaasteita elämässään. Olemme tavanneet toisemme internetin vertaistukipalstalla, mutta muuten emme edusta mitään järjestöä.

Yhteisissa keskusteluissamme alkoi nousta yhä useammin esille lapsiperheiden eriarvoinen kohtelu omaishoidon tukiasioissa. Niinpä joukossamme syntyi ajatus kerätä näitä kokemuksia yhteen, ja lähettää kirje kuntapäättäjille ja erilaisiin vammais- ja sairausjärjestöihin sekä omaishoitajien yhdistyksille. Kirjeen sisältöön voi tutustua alla olevassa postauksessa.

Tällä hetkellä lapsiperheiden omaishoidon tukea koskevat käytännöt ovat kirjavia, ja hyvin usein valitettavasti myös aivan yksiselitteisesti lain vastaisia. Koska kuntien myöntämisperusteet vaihtelevat suuresti, perheet tulevat eriarvoisesti kohdelluiksi asuinpaikastaan riippuen. Useat perheet jotka ovat osallistuneet tähän keskusteluun, ovat myös olleet aidon hämmästyneitä: "Voiko lapsestaan olla omaishoitaja? Minä kun luulin että omaishoidon tuki on jotakin sellaista jota myönnetään ikäihmisille!" Valitettavasti myös kunnissa tämä asenne on valloillaan, vaikka laissa omaishoidon tuesta ei määritellä ikärajoja tai sairausrajoja tuen myöntämiselle. Olennaista on vain henkilön hoidosta muodostava sitovuus ja kuormittavuus.

Haluamme nyt tarttua joukolla näihin epäkohtiin, ja tavoitteenamme on ettei erityislasten perheet joutuisi enää eriarvoiseen asemaan asuinpaikkakunnastaan riippuen. Haluamme puuttua kuntien selkeisiin lainrikkomuksiin, ja taata että jatkossa yksikään omaishoidettava ei tule päätöksenteossa syrjityksi iän tai sairausryhmänsä perusteella.

Tässä blogissa on tarkoitus seurata asian etenemistä kunnissa, ja samalla antaa tietoa erityislasten perheiden haasteista tukiviidakossa.

Tarkempaa tietoa omaishoidon tuen laista ja käytännöistä esimerkiksi:

Laki omaishoidon tuesta:

http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2005/20050937

Omaishoidon tuen yhdenvertaisuudesta:

http://defensora.fi/?page_id=217

Oikeuskäytäntöä omaishoidon tuesta (hallinto-oikeuden päätöksiä):

http://www.sosiaaliportti.fi/fi-FI/vammaispalvelujen-kasikirja/lainsaadanto/oikeuskaytantoa/omaishoidontuki/#ots3

Tästä kaikki alkoi

 29.9.2012 

SAATTEEKSI: Pyydämme lähettämään tätä eteenpäin omassa poliittisessa ryhmässäsi. Kiitoksia. 

Hyvä päättäjä, 

kuulutko sinä niihin poliitikoihin, jotka ovat valmiita kuuntelemaan? Me haluamme kertoa omaishoidon tukeen liittyvistä laittomuuksista, joiden uhreja me ja lapsemme ovat. 

Me olemme kaikki erityislasten vanhempia. Lapsillamme on parantumattomia sairauksia tai vammoja jotka tekevät heidän elämänsä alusta tavallista vaikeamman. Se ei kuitenkaan tarkoita, etteivätkö lapsemme voisi elää onnellista lapsuutta ja kehittyä niin pitkälle kuin kyvyt suinkin antavat myöden. Taataksemme lapsillemme parhaat mahdollisuudet, me olemme laittaneet oman uramme ja elämämmekin sivuun ja ryhtyneet lastemme omaishoitajiksi. 

Ilman meidän jaksamistamme olisi laitoksissa paljon enemmän pieniä potilaita. Me annamme pistoksia, imemme limaa, otamme verikokeita, huollamme hoitolaitteita, laskemme lääkkeitä, pesemme, rasvaamme, nostamme, työnnämme, kuntoutamme, viitomme, syötämme, painimme ja hillitsemme. Me valvomme yöt korvat hörössä. Me venymme loputtomiin, koska on pakko. Koska me rakastamme, emmekä muuta voi. 

Olemme joukko erityislasten vanhempia, jotka ovat tavanneet toisensa vertaistukijärjestön kautta. Emme kuitenkaan lähesty teitä minkään järjestön muodossa, vaan joukkona huolestuneita vanhempia ja niitä kuntalaisia joiden asioista te päättäjät huolehditte. 

Me pyydämme vain sitä apua, joka meille lain mukaan omaishoitajina kuuluisi. Meille kuitenkin vastataan, että ”pitäisi tässä kunnassa ensin viidenkymmenen vanhuksen kuolla, ennen kuin teille riittää tukea ja ainahan niistä lapsista on oma vaivansa”. 

Seuraavilla sivuilla kerromme, millaista on omaishoitajina toimivien erityislasten vanhempien saama kohtelu. Kokemukset on kerätty erityislasten vanhemmilta, mutta ne toimitetaan eteenpäin anonyyminä yhteenvetona. Omaishoidon tukea hakevia vanhempia on kuntien taholta esimerkiksi uhkailtu huostaanotolla, koska he ”haluavat vain rahastaa lapsellaan.” Tästä syystä vanhempien on erittäin vaikeaa tulla myöskään esille mediassa, joka on yleensä kiinnostunut vain näyttävistä yksittäistapauksista. 

Seuraavalla sivulla on kuvattu laittomia päätöksiä. Tehdäänkö sinun kunnassasi sellaisia? 

Hyvä päättäjä, pyydämme sinua tutustumaan kirjeeseemme ja muistamaan lapsiaan hoitavia omaishoitajia vaikuttaessasi kunnan- ja valtakunnanpolitiikassa. 

Voit nostaa tätä kirjettä ja asiaa esille myös esimerkiksi sosiaalisessa mediassa. 

Toivotamme sinulle kaunista syksyä, 

Terveisin 

joukko erityislastensa vanhempia ja omaishoitajia 

Omaishoidon tuki teoriassa 

Omaishoidon tuella tarkoitetaan kokonaisuutta, johon kuuluvat hoidettavalle annettavat tarvittavat palvelut sekä omaishoitajalle maksettava hoitopalkkio, vapaa ja omaishoitoa tukevat palvelut. Nämä määritellään omaishoidon hoito- ja palvelusuunnitelmassa. Laki omaishoidon tuesta (937/2005) on ollut voimassa vuodesta 2006. Omaishoidon tukea voidaan myöntää sekä pitkä- että lyhytaikaisen hoidontarpeen perusteella silloin, kun omaisen antama hoito on hoidettavan edun 

Laittomia ja/tai huonoja käytäntöjä suomalaisissa kunnissa 

* = kyseessä on laiton päätös, josta löytyy ennakkotapauksia hallinto-oikeudesta 

•  Kunnan nettisivuilla julkaistujen ohjeiden mukaan kotihoidontuella oleva ei voi saada omaishoidontukea* 
•  Vanhempainvapaalla olevaa ei katsota omaishoitajaksi* 
• Alle kolmevuotiaiden lasten vanhemmille ei myönnetä lainkaan omaishoidon tukea* 
•  Omaishoidontuki myönnetään määräaikaisena ilman lain vaatimaa selkeää syytä * 
• Pitkäaikaissairaita tai tiettyjä diagnoosiryhmiä syrjitään (esim. autismi, 1-tyypin diabetes) * 
•  Omaishoidontukea annetaan vain yhdestä lapsesta, vaikka perheessä olisi useita erityislapsia ja vaikka molemmat vanhemmat olisivat omaishoitajia 
•  Omaishoidontukea myönnetään vain, mikäli lapsi saa Kelan korkeinta tukea* 
• Omaishoidontuki katkaistaan siksi ajaksi, kun Kelan vammaistukipäätöstä tehdään* 
•  Lähtökohta on aina kielteinen päätös tai alin luokka ja lainmukaisia päätöksiä saavat ne, jotka jaksavat valittaa ja voivat käyttää juristeja 
•  Kunta kieltäytyy tekemästä palvelusuunnitelmia* 
•  Omaishoidon vapaata ei myönnetä* 
•  Omaishoidon vapaita ei pysty käyttämään, koska kunta ei järjestä hoitajia kaikille lapsille tai hoitopaikaksi tarjotaan esimerkiksi vuodepaikkaa vanhainkodissa tai terveyskeskuksessa 
•  Kuntouttava päivähoito, terapia tai sairaalassa olo vähentävät omaishoidontukea* 
•  Tukea ei myönnetä vedoten liian pieneen budjettiin useana vuonna peräkkäin * 

Olemme keränneet epäkohtia muun muassa seuraavista kunnista: 

Haukipudas, Helsinki, Hollola (peruspalvelukeskus Oivan alue), Hyvinkää, Hämeenkyrö, Iisalmi, Ikaalinen, Jyväskylä, Järvenpää, Kemi, Kirkkonummi, Kuopio, Lahti, Lappeenranta (Eksoten alue), Lieksa, Lieto, Masku, Oulu, Päijät-Hämeen sote -alueen kunnat, Pieksämäki, Raahe, Siikajoki, Sysmä, Tampere, Ylöjärvi, Valkeakoski 

Olemme alla kertoneet eräitä esimerkkejä tapauksista, näitä tarinoita löytyy valitettavasti satoja lisää. Alla olevat esimerkit kertovat omaa karua kieltään myös siitä kuinka suurin osa kunnista pitää omaishoidontukea vanhusten palveluna. 

TAPAUSESIMERKKEJÄ 

Esimerkki 1: Tukea saavat vain ne, jotka jaksavat valittaa 

Meidän poikamme sairastui 1-tyypin diabetekseen ja oli sairastumisvaiheessa niin huonossa kunnossa että jouduin jäämään pois työelämästä. Hain kaupungilta omaishoidontukea. Kotikäynnillä oli puhetta sosiaalityöntekijän kanssa, että tällaisissa hankalissa hoidon aloitusvaiheissa voidaan määräajaksi myöntää omaishoidontuki, vaikka yleensä omaishoidontuen sopimukset ei ole määräaikaisia. Koska olin joutunut jäämään pois työelämästäkin, mulla oli ihan ehdottomasti oletus että saisimme tuolta sairauden alkuvaiheelta ylimmän tuen hoidon raskaalta siirtymävaiheelta, kun myös yöllistä hoitoisuutta oli runsaasti. 

Saimme kuitenkin alimman tuen, josta valitin perusturvalautakunnalle ja sain hylkäävän päätöksen. Seuraavassa vaiheessa otin yhteyttä lakimieheen ja sain varmistusta omalle näkemykselleni siitä, että lastani on syrjitty sairausryhmän perusteella. Nyt olemmekin juuri saaneet lähetettyä valituksen hallinto-oikeudelle. 

Kunta perusteli alinta tukea sillä, että ylin tuki kuulemma kuuluisi esim. syöpäsairaille akuutin sairaalahoidon tai saattohoidon ajaksi tai vaikeasti vammautuneille palveluiden ja päivähoidon järjestämisen ajaksi. Tällaista sairausryhmien perusteella tehtävää luokittelua ei kuitenkaan ole omaishoitolaissa määritelty. Lakimieheni toteaa valituksessamme, että omaishoidontuessa ei voida korvamerkitä mitään tukiluokkaa joillekkin nimenomaisille sairausryhmille, vaan jokainen tapaus on katsottava yksilökohtaisesti sillä jokaisessa sairausryhmässä on sekä vähemmän hoidollisia että vaikeampia tapauksia. 

Meidän kunnan toiminnasta tekee mielenkiintoista myös se, että meidän päätöksessä lukee ylimmän tuen olevan kunnassamme tarkoitettu syöpäsairaille, mutta olen nyt saanut tietooni että kunnassamme kuitenkin samaan aikaan myös erään perheen syöpäsairas lapsi ei ole koskaan saanut muuta kuin alinta tukea! Perheellä ei tietenkään ole ollut mitään voimavaroja valittaa tästä päätöksestä lapsen taistellessa hengestään. Tämä onkin todellinen ongelma, että kunnissa tehdään jatkuvasti laittomia päätöksiä jotka ihmiset joko hyväksyvät tietämättömyyttään tai sitten läheisen sairaus on niin akuutti ja vakava ettei siinä kohdassa ole ollenkaan jaksamista lähteä tappelemaan jostain tukisummista 

Esimerkki 2: Vain yhdestä lapsesta saa tukea kerrallaan eikä vapaita saa lainkaan 

Minä en saa omaishoidontukea kuin yhdestä lapsesta, vaikka erityislapsia on yhteensä neljä. Ei tunnu oikealta, koska lasten oireilut ja vaikeahoitoisuus eivät mitenkään eroa toisistaan. Tästä yhdestäkin lapsesta saan vain alimman luokan omaishoidontukea puolitettuna. 

Sillä lapsella, josta saan omaishoidontukea, on iktyoosi (kalansuomutauti), motorisia ongelmia, keskivaikea puheentuoton erityisvaikeus ja nyt uutena asiana yökastelu sekä infektioastma. 

Sen sijaan vanhemmasta lapsesta, jolla on lievä kehitysvamma, mutismi, autismiepäily ja puheentuoton erityisvaikeus, en saa omaishoidontukea lainkaan. En myöskään nuoremmasta lapsesta, jolla on vaikea puheentuoton erityisvaikeus (käytämme kuvia ja viittomia), kohtauksia, ongelmia maksa-arvojen kanssa, ruoka-aineallergioita ja infektioastma. 

Yhdellä lapsella on käytösongelmia ja vatsakipuja, joiden syytä aletaan taas tutkia sairaalajaksoilla sekä puheentuoton erityisvaikeuden jälkitila. Myöskään hänestä en saa omaishoidon tukea. 

Eli kaikesta tästä kunta auttaa yhdellä alimman luokan omaishoidon tuella. Mitään omaishoidon vapaita en ole koskaan pystynyt pitämään, koska en saa kuin kaksi lasta hoitoon kunnan puolesta. Minkäänlaista palvelusuunnitelmaa tai muuta vastaa ei ole tehty vaikka keskussairaalakin sellaista on pyytänyt. 

Esimerkki 3: Pienestä lapsesta ei myönnetä omaishoidontukea ja lomia ei osata järjestää 

Hain omaishoitajaksi melkein heti kun lapseni syntyi. Diagnoosiksi pystyttiin tuolloin kirjaamaan n. 1kk iässä vain vaikea syntymäasfyksia (syntyi elottomana), cp-vamma, liikuntavamma ja syömis- ja nielemisvaikeudet. Yöt nukuimme oximetrin valvoessa muksun unta ja heräsimme kerran yössä letkuttamaan (nenä-maha-letku). Päivisin seurasimme vointia oximetrillä, jos poika ei ollut kummankaan vanhemman sylissä. Ruuan letkuttelu oli varmasti työläin osa, se vei päivästä n. 4-5h aikaa. Teimme lisäksi limaimuja emmekä oikein osanneet poistua kotoa. Pelättävänä oli infektiot ja se kamojen kantaminen. Sairaalassa olimme heti synnytyksen jälkeen 5vk, kotona pistäydyimme 5vrk, jonka jälkeen pojan tila romahti. Kotiuduimme jälleen ja lapsi sairastui keuhkokuumeeseen. Kolmannen kerran kotiuduttuamme lapsi oli 8vk ikäinen. 

Jo sairaalassa sosiaalityöntekijän kertoessa minulle omaishoitajista hän varoitti, etteivät useimmat kunnat maksaisi sitä alle 3-vuotiaasta. Haimme yhteistuumin tukea silti. Sosiaalityöntekijä tuli kotikäynnille ja lähti kommentoiden: "En usko, että hakemus menee näineen läpi, itse en näkisi tässä hoidettavaa tavallista pientä vauvaa enempää. Onhan heitäkin valvottava 24/7." No, meni joitakin viikkoja kun päätös tuli ja se oli kuitenkin myönteinen, perusteluina oli mm. äidin nuori ikä. 

Minua ei infottu mahdollisuuksista vapaapäiviin vaan vedottiin vastaavan virkamiehen kiireisiin ja alkavaan kesälomaan. Olin kesän pojan kanssa kaksin, koska kukaan ei osannut häntä hoitaa (letkutukset, oximetri, sinistelyt, aspiraatiot) ja pyysin keskussairaalasta pientä apua. Tulisiko joku meille siksi aikaa esim. kotisairaanhoidosta tai sairaalasta hoitaja, että pääsisin esim. ruokakauppaan, verotoimistoon tai kampaajalle? Mieheni oli töissä. Sairaalan sosiaalityöntekijä ymmärsi viestini väärin, hän koki etten jaksa hoitaa lastani. Siitä pyörähti älytön vyyhti käyntiin, jonka lopputulos oli, ja on edelleen, että lapseni käy omaishoidon lomitukset osastohoidossa. 

Nykyisin tukia on vuodeksi eteenpäin. Nykytilanne lapsen kanssa on, että hänen diagnoosinsa ovat vaikea syntymäasfyksia, cp-vamma, dystooninen tetraplegia, syömis- ja nielemisvaikeudet, vaikea liikuntavamma ja ennalta määrittelemätön näkövamma, näönkäytön heikkous. Lapsta on operoitu ja pelkkä syöminen vie 6-8h/vrk. 

Aina, kun päivät tässä tuessa erääntyvät, koen hirvittävää tuskaa. Mitä jos kunta ei myönnä tukea, kuinka jaksan, kuka näkee työmme vaativuuden, mistä sitten apua jne. Jos tukea ei kerran tahdottaisi myöntää alle 3-vuotiaalle niin kuka lomittaisi kotiäitiä, koska vammaisen hoito voi todella olla vaativaa. Lisäksi tuki on meillä noin 380e/kk, mutta minusta summan vähyys on kohtuuttoman pieni nähden tilanteeseemme. Poika sairastelee paljon ja on siksi poissa päivähoidosta, usein myös kuntoutusjaksot estyvät. Kotona olo ja jatkuva sairaalarumba syö rahaa. Kun olen sairaalassa, niin kanttiinissa on syötävä aina 1-2 viikkoa kuukaudessa ja siihen jo kuluu tuosta rahasta suuri osa. Tässäpä olisi siis paljon kunnille pohdittavaa, kuinka tukea vammaisen LAPSEN perhettä. 

Esimerkki 4: Koululaisesta ei makseta kuin osaa tuesta 

Meillä lapsi on vakavasti sairas, monta diagnoosia ja täysin vahdittava ja autettava. Omaishoidon tuki on tullut hoitojen ajan toiseksi ylimmässä luokassa, mutta nyt kun lapsi käy erityiskoulua ja minä käyn töissä, omaishoidon ohjaaja totesi että tuki tippuu tod. näk. alimpaan, koska olen koko päivän töissä. Vertasi myös lapsen tilannetta täysin väärin perustein sellaisiin lapsiin, jotka eivät puhu tai on neliraajahalvaus, että siksi hänen täytyy asettaa meidät alempaan luokkaan, jotta tuki menisi oikeudenmukaisesti. Lapseni ei kuitenkaan missään määrin ole ikätasoinen ja tarvitsee hoitoa myös öisin. En ole vielä saanut päätöstä, mutta aion siitä heti valittaa jos alimpaan tippuu. Tuntuu että he keinolla millä hyvänsä tiputtelevat tukia, kun budjetit on vedetty liian tiukalle. 

Esimerkki 5: Pienestä lapsesta on aina vaivaa 

Meillä lapsi sairasti muutaman viikon iässä aivokalvontulehduksen. Vaikea ja pitkän sairaalassaolon jälkeen pääsimme kotiin tietoisina siitä että sairaus on saattanut jättää jälkensä lapseen. Lapsemme on ensimmäisen ikävuotensa aikana saanut jo useita eri diagnooseja, niistä päällimmäisenä vaikea kuulovamma ja tulevaisuudessa sisäkorva istutteet. Lapsen ollessa neljä kuukautta otin yhteyttä kuntaan omaishoidontuesta. Jo tuolloin oli tiedossa että seuraavat vuodet kävisimme sairaalassa viikoittain erilaisissa tutkimuksissa. Kunta ei suostunut edes ottamaan hakemusta vastaan sillä olin vielä vanhempainrahalla. Kun vanhempainraha loppui, kunta kävi tekemässä arvioinnin kotona ja saimme hylkäyksen omaishoidontuesta. Kunnan mukaan lapseni hoidettavuus oli ikäisensä tasolla eli alle vuoden ikäinen vaatii muutenkin jatkuvaa hoitoa. Lapsen ensimmäisen vuoden aikana olemme käyneet keskussairaalassa 56 kertaa, matkaa sairaalaan on noin 100 kilometriä. Olemme kotiutuneet välillä nenämahaletkun, välillä puhkottujen korvien kanssa ja välillä vain lähteäksemme samana iltana takaisin. 

Kunnan mielestä lapsestamme ei koidu riittävän sitovaa ja rasittavaa hoidollisuutta jotta saisin siirtymävaiheen omaishoidontukea. Olen useamman kerran tiedustellut kunnalta pystyvätkö he osoittamaan työpaikan jossa voin tehdä muutaman päivän silloin kun itselle ja lapselle sopii ja saada siitä silti riittävän toimeentulon perheelle. Kunta ei myöskään kykene järjestämään lapselleni hoitopaikkaa joka tukisi ja kuntouttaisi lastani, joten minulla ei ole muuta mahdollisuutta kuin olla kotona lapseni kanssa. Kun olemme asiasta kunnan kanssa kiistelleet on meille todettu että pitäisi ehkä muuttaa lähemmäs keskussairaalaa, muuttoavustusta kyllä saisimme kunnalta. 

Esimerkki 6: Tukiviidakon selvittely ja tukien vaikutuksen toisiin lain vastaisesti 

Hain 1 v 3 kk tyttäreni omaishoitajaksi riittävin ja laillisin perustein. Tyttärelläni epäillään harvinaista syndroomaa ja vaikka diagnoosi on vasta todennäköinen, se vaikuttaa arkeemme todella paljon, eikä minun olisi mahdollista tässä tilanteessa palata päivätyöhön. Kunnan sosiaalitoimi lähetti pyynnöstäni minulle hakemuksen, jonka liitteessä kerrottiin että kunnassamme ei olla ennen hyväksytty omaishoitajaksi alle 3 vuotiaan lapsen vanhempia. Kirjeen mukaan tämä oli muutettu lakia vastaavaksi, mutta valmistelivat minua jo saatteessa kieltävään päätökseen lisäämällä, että eivät ole kuitenkaan hyväksyneet vielä yhtään alle 3 vuotiaan lapsen vanhempaa omaishoitajaksi. 

Perustelu tähän oli myöhemmin se, että alle kolmevuotias työllistää vanhempia muutoinkin niin paljon, että on vaikea arvioida erityisyyden vaikutusta arkeen. Laitoin kuitenkin hakemuksen sosiaalitoimelle. Minulla oli kyllä todella hyvät perusteet hakea tuka muutenkin, mutta meillä on myös vanhempi 3 vuotias lapsi, eikä arki äitinä ole todellakaan verrattavissa siihen mitä se oli ensimmäisen lapsen kanssa. 

Pian hakemuksen saavuttua sosiaalitoimeen, minulle soitettiin perään, että koska olemme hakeneet myös Kelan vammaistukea, meidän tulisi saada korotettu päätös vammaistuelle, jotta myöntävät minulle omaishoidon tukea ollenkaan. En olleet saaneet vielä Kelan päätöstä, mutta lähtökohtaisesti tuntui jo niin väärältä, että jos en saa jotain tukea, niin emme saa mitään tukea. 

Varmistettuani valtakunnalliselta taholta kyseisen ehdon olevan laiton otin uudelleen yheyttä sosiaalitoimeen. Sen seurauksena tapaaminen omaishoidon arviointia varten järjestyi heti. Olivat kuulemma itsekin saaneet tällä välin juuri selville, että heidän perusteensa eväämiseen on laiton. Hakemustamme käsittelevä henkilö sosiaalitoimistostamme kertoi myös että kuntamme päättävä elin on tänä vuonna hyväksynyt nämä käytössä olevat laittomat ehdot omaishoidontuen kriteereinä. 

Meidän omaishoidon päätös ei ole vielä tullut, mutta tapaamisen perusteella oli oletettavaa, että jonkin suuruisena hakemuksemme kuitenkin hyväksytään. Hämmentävintä oli mielestäni kuitenkin se, miten prosessin tähänkin vaiheeseen päätyminen, oli pelkästään omasta kyseenalaistamisesta sekä napakasta asenteesta kiinni. Jollain muulla samassa tilanteessa, olisi jäänyt saamatta minkäänlaista oikeudenmukaista kohtelua. 

Kiinnostuitko jostain yksittäistapauksesta tai haluaisitko tietää tarkemmin esimerkiksi oman kuntasi tilanteesta? Voit ottaa yhteyttä sähköpostitse erityiset (a) gmail.com tai heidi.erityiset (a) gmail.com